1: 風吹けば名無し@\(^o^)/ 2016/02/04(木) 22:53:07.46 ID:B6nRhYDr0.net

EBウイルス

病気はなぜ見つからなかったのか。昨年10月に38歳で亡くなった人気声優、
松来未祐(まつき・みゆ、本名・松木美愛子=みえこ)さんの両親が、
娘の命を奪った「慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)」
の周知と難病指定を願い、伏せていた病名の公表に踏み切った。

EBウイルスは日本人の成人の9割以上が保有しているとされるが、
発症はまれ。

医師の間でもあまり知られておらず、松来さんは通院を繰り返しても
感染判明まで1年以上かかった。公表は松来さんの遺志でもあった。

no title




広島県内に住む父の松木孝之さん(69)と母智子さん(68)によると、
松来さんが最初に体調不良を訴えたのは2013年ごろ。
夜中になると39度台の高熱に苦しんだ。

昨年正月の帰省時には、首のリンパ節が腫れ上がり疲労を訴えた。
東京都内の複数の病院を受診し、がんの検査も受けたが、
診断はいつも「異常なし」だったという。

CAEBVの疑いが分かったのは昨年6月。専門医がいる都内の病院を紹介された。
7月2日に診療予約をしたが、6月30日に呼吸困難に陥って、
この病院に救急搬送され入院。

抗がん剤治療を経て9月に退院したものの、2週間後に容体が悪化し、
10月27日に亡くなった。

孝之さんは松来さんの友人らから、本人が闘病中に
「元気になったら手記を発表してCAEBVを知ってもらい、一人でも多くの命を救いたい」
と話していたことを聞き、昨年12月に病名を公表した。

反響は大きく、病名がインターネットのニュースサイトで紹介されると、
ネット上には多数のコメントが寄せられた。
国にCAEBVの周知徹底と難病指定を求めている患者団体
「SHAKE」ホームページのアクセス数も大幅に増えた。

「東京の大きな病院をいくつも回ったのに、何で分からんかったんや」。

孝之さん、智子さんは診断が遅れたことに疑問を持ち、
CAEBVの難病指定を求めている。指定されれば、
3万円ほどかかる自己負担の検査費用は軽減され、医師間に周知され、
早期の発見・治療に結びつくと考えるからだ。

国は昨年、指定難病を約300に拡大。
今年3月末までにさらに追加する予定だが、CAEBVはウイルスによる感染症
との位置づけで、指定は狭き門という。

http://mainichi.jp/articles/20160203/k00/00e/040/136000c




10: 風吹けば名無し@\(^o^)/ 2016/02/04(木) 22:54:44.61 ID:/hLDuHCM0.net

ニュースに取り上げられるほど難病やったんやな…


55: 風吹けば名無し@\(^o^)/ 2016/02/04(木) 22:59:19.25 ID:Lgr0iLbu0.net

ブログ以外で病気の話してたかな?
病名もしばらくしてから公表したんだよな


66: 風吹けば名無し@\(^o^)/ 2016/02/04(木) 23:00:21.44 ID:mXSlfSQ70.net

>>55
49日終わってからやったかな


124: 風吹けば名無し@\(^o^)/ 2016/02/04(木) 23:03:11.75 ID:Lgr0iLbu0.net

>>66
この病気知ってほしいっても書いてあったしこういう形でやってくれるのは
いいことかもね


155: 風吹けば名無し@\(^o^)/ 2016/02/04(木) 23:05:07.77 ID:mXSlfSQ70.net

>>124
せやな
ファンからしたらちょっと辛いけどこういう形でも病気の認知を広めるのが
大事なんやろな


158: 風吹けば名無し@\(^o^)/ 2016/02/04(木) 23:05:17.12 ID:CjT2zOyP0.net

悲しいなぁ


203: 風吹けば名無し@\(^o^)/ 2016/02/04(木) 23:07:26.52 ID:vvYmmR7w0.net

これほんま怖い病気やで


205: 風吹けば名無し@\(^o^)/ 2016/02/04(木) 23:07:28.96 ID:HlV5JsFV0.net

まつらいさん・・・


206: 風吹けば名無し@\(^o^)/ 2016/02/04(木) 23:07:29.36 ID:oGLRUKLC0.net

no title



240: 風吹けば名無し@\(^o^)/ 2016/02/04(木) 23:07:45.99 ID:79UFvFnZ0.net

吉野屋先生ほんますきやった


270: 風吹けば名無し@\(^o^)/ 2016/02/04(木) 23:08:13.06 ID:oGLRUKLC0.net

no title
 

no title
 

no title
 

no title


279: 風吹けば名無し@\(^o^)/ 2016/02/04(木) 23:08:31.05 ID:56AvlMoXd.net

悲しいなぁ…


288: 風吹けば名無し@\(^o^)/ 2016/02/04(木) 23:08:36.60 ID:70GqlZdWa.net

悲しい泣いてしまう


289: 風吹けば名無し@\(^o^)/ 2016/02/04(木) 23:08:36.90 ID:oGLRUKLC0.net

no title
 

父親、ナレーションデビューか?


290: 風吹けば名無し@\(^o^)/ 2016/02/04(木) 23:08:38.70 ID:0wTma9gF0.net

医者無能やな


292: 風吹けば名無し@\(^o^)/ 2016/02/04(木) 23:08:40.25 ID:tG1CsYz5d.net

ヤブ医者やんけ


294: 風吹けば名無し@\(^o^)/ 2016/02/04(木) 23:08:44.20 ID:2ljDpgJ70.net

原因がわからないはやだなあ


341: 風吹けば名無し@\(^o^)/ 2016/02/04(木) 23:09:20.32 ID:zbs0mCTPK.net

無能な病院が多すぎる


356: 風吹けば名無し@\(^o^)/ 2016/02/04(木) 23:09:28.10 ID:oGLRUKLC0.net

no title
 

no title
 

no title


436: 風吹けば名無し@\(^o^)/ 2016/02/04(木) 23:10:32.40 ID:mXSlfSQ70.net

>>356
地味にこの写真はじめてか


423: 風吹けば名無し@\(^o^)/ 2016/02/04(木) 23:10:23.88 ID:aoPnxRcO0.net

友人A(CV儀武ゆう子)


371: 風吹けば名無し@\(^o^)/ 2016/02/04(木) 23:09:37.13 ID:UIZNpZ+w0.net

発症が年数十人レベルやと治療方法とかも確立されてない感じか?


440: 風吹けば名無し@\(^o^)/ 2016/02/04(木) 23:10:35.65 ID:mFu2aVg50.net

>>371
難病すぎて難病指定されてないレベルやで


485: 風吹けば名無し@\(^o^)/ 2016/02/04(木) 23:11:08.48 ID:b5N2uWVC0.net

>>371
欧米で全く症例がないから研究が進んでないんやと


510: 風吹けば名無し@\(^o^)/ 2016/02/04(木) 23:11:30.79 ID:WbaJkJUt0.net

>>485
はえ~


375: 風吹けば名無し@\(^o^)/ 2016/02/04(木) 23:09:39.02 ID:m7G6Eeq80.net

宝くじに当たる確率よりも低いとかやば杉内


405: 風吹けば名無し@\(^o^)/ 2016/02/04(木) 23:10:03.75 ID:qxRu1/Gt0.net

年間数十人しか発症しない病気なんて分かるわけないやん…


418: 風吹けば名無し@\(^o^)/ 2016/02/04(木) 23:10:18.28 ID:FMdcP7j50.net

医者なんて結局統計学で病気推測するだけだから、
専門中の専門医じゃないとレアな病気だとそこにたどり着くのすら難しい


425: 風吹けば名無し@\(^o^)/ 2016/02/04(木) 23:10:25.01 ID:UllJc8nkM.net

冗談抜きで怖いな


427: 風吹けば名無し@\(^o^)/ 2016/02/04(木) 23:10:25.25 ID:5I6j3ZQg0.net

T細胞働けや


428: 風吹けば名無し@\(^o^)/ 2016/02/04(木) 23:10:26.85 ID:EfJMzCLL0.net

日和見なんか


430: 風吹けば名無し@\(^o^)/ 2016/02/04(木) 23:10:28.33 ID:0wTma9gF0.net

防ぎようないんか


438: 風吹けば名無し@\(^o^)/ 2016/02/04(木) 23:10:33.12 ID:nHp/Sl/Yp.net

怖いなぁ


457: 風吹けば名無し@\(^o^)/ 2016/02/04(木) 23:10:54.51 ID:Bypt8U7B0.net

劇症溶連菌感染症みたいなもんか


459: 風吹けば名無し@\(^o^)/ 2016/02/04(木) 23:10:54.88 ID:4JomFMQ20.net

助かってた可能性あるのか


466: 風吹けば名無し@\(^o^)/ 2016/02/04(木) 23:10:59.05 ID:ZZmFKZx1p.net

90%以上は助かる
なお


467: 風吹けば名無し@\(^o^)/ 2016/02/04(木) 23:10:59.60 ID:aLkOHliMa.net

助かるんか悲しいなぁ


476: 風吹けば名無し@\(^o^)/ 2016/02/04(木) 23:11:03.08 ID:Uwd5Y2CK0.net

たまたま発症って怖すぎやろ


482: 風吹けば名無し@\(^o^)/ 2016/02/04(木) 23:11:06.18 ID:/MBgJiTNK.net

10パーの枠に入ってしまったんか……


499: 風吹けば名無し@\(^o^)/ 2016/02/04(木) 23:11:21.45 ID:DAhxC/b40.net

数十人の10%とか運無さすぎやろ


504: 風吹けば名無し@\(^o^)/ 2016/02/04(木) 23:11:27.08 ID:1PCvo+qra.net

いやこれ充分難病やろ


512: 風吹けば名無し@\(^o^)/ 2016/02/04(木) 23:11:33.41 ID:79UFvFnZ0.net

早期発見が大切なんか…
というかアッスも無理せず休め!って言っとったな


556: 風吹けば名無し@\(^o^)/ 2016/02/04(木) 23:12:02.47 ID:M4Hkerbh0.net

>>512
あの時のアッスほんと良かったわ


513: 風吹けば名無し@\(^o^)/ 2016/02/04(木) 23:11:34.48 ID:/dfbY3ru0.net

風邪かもしれないって診断された時点で詰みだったか


568: 風吹けば名無し@\(^o^)/ 2016/02/04(木) 23:12:22.86 ID:fU4cANsf0.net

>>513
記事とか見ると東京の大病院いくつも回ったとか書いてんだよなぁ
どうなっとんねん


592: 風吹けば名無し@\(^o^)/ 2016/02/04(木) 23:13:04.62 ID:qQ2hgYrF0.net

>>568
専門医がよほど少ないんかね
感染率は高いみたいだし普通に怖いンゴねえ


520: 風吹けば名無し@\(^o^)/ 2016/02/04(木) 23:11:40.40 ID:HlV5JsFV0.net

お父さん立派やな


533: 風吹けば名無し@\(^o^)/ 2016/02/04(木) 23:11:46.03 ID:3JroS+Pc0.net

難病だと名医探すのむずいンゴ


545: 風吹けば名無し@\(^o^)/ 2016/02/04(木) 23:11:52.88 ID:fLHyLDge0.net

たまゆらの完結編にほぼろさんがおらんとか嘘みたいやで


548: 風吹けば名無し@\(^o^)/ 2016/02/04(木) 23:11:53.97 ID:vvYmmR7w0.net

ちゃんとした医者って少ないんか?


581: 風吹けば名無し@\(^o^)/ 2016/02/04(木) 23:12:46.74 ID:iWy/hwAr0.net

>>548
この病気が医者の間での認知度が低すぎるせいなんだろうなぁ


612: 風吹けば名無し@\(^o^)/ 2016/02/04(木) 23:14:15.69 ID:UIZNpZ+w0.net

>>581
発症年数十人レベルの病気まで把握して検査しろってのも無理やもんなあ
よっぽど特徴的な症状が出るならともかく


550: 風吹けば名無し@\(^o^)/ 2016/02/04(木) 23:11:56.38 ID:G0mct2eDM.net

病院選び難しいよな


567: 風吹けば名無し@\(^o^)/ 2016/02/04(木) 23:12:19.86 ID:wKrc/X3r0.net

あまりに稀やから授業でもほとんど触れんかったわ


585: 風吹けば名無し@\(^o^)/ 2016/02/04(木) 23:12:51.66 ID:qNgcqcVt0.net

医者選びって大事だな
セカンドオピニオンやってても医者が知らないと駄目だしなあ


417: 風吹けば名無し@\(^o^)/ 2016/02/04(木) 23:10:17.62 ID:YhL2xzOd0.net

まだまだ未知の病気多いんやなぁ





1:以下、ワラノートがお送りします2015/05/01(金) 06:50:22.53 ID:waranote
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